余命5年と言われて(膠原病)

退院して

酸素が一生必要だと言われたときは、自宅での生活はどんな風になるのかわからず不安だったが、酸素がいらないので、退院後もそんなに不便なこともない生活だった。


酸素というより、入院当初ベッド上で絶対安静状態だったので、あの状態がずっと続くのかと思っていたのだ。


膠原病も肺高血圧症も完治しない病気、進行性の病気である。


家のことはもちろん私が全部しなくてはいけないし、お風呂もひとりでは入れないだろうと思っていた。


それで、介護サービスを利用するために、相談もしていたのだけど。


かりんの為にと、リビングと畳の部屋をくっつけて、12畳の畳の部屋にしたのだけど、そこにベッドを置きポータブルトイレも必要だと思っていた。


ほんとに肺高血圧症の薬、トラクリアが効いたのか？退院後しばらくはあまり動けない感じだったのが、1ヶ月もすると自分のことは出来るようになり、炊事も少しずつするようになったのだ。


とにかくステロイドの副作用で、ものすごい食欲があり、私が何を作っても美味しい美味しいとたくさん食べた。