兄弟の絆~メンケス病に産まれて
遺伝子結果
12月、初めてメンケス病専門の病院が、東京にあり 遺伝子結果を聞きに行きました。

初めての旅行と初めての
東京ということもあって、 行きたいところも色々考える。

そして…

1日目 結果を聞きに行く。やはり、宗真の場合は
母から来ている疾患。
男の子にしかならないこと
女性は 保因してるけど
ちゃんと育つ。

現実を叩きつけられたようで、意気消沈。

そして、そのまま お台場へ行き、気晴らしに行く。

自由の女神あるやん!!
( ̄ロ ̄; すげ-っ!!

2日目 サンリオピューロランドへいく

宗真は 大喜び。
大好きな きらきら
光るものがたくさん
パレードと 大きい、
シナモンとかみて 大興奮 ちなみに パパも…

親子で 一番初めての 旅行気分になれた。

でも、ベビーカー禁止
身障者ですというて、車イスばっちをもらう

あんまり 健康な子しかこないという前提で…ということなんだね。

でも 楽しく3日目は、
帰路へ向かった。

結果はよくなかったけど、、これからも 支えよう
と夫婦で誓い合った。
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